
Mała Jagoda potrzebuje pomocy
Mała Jagoda potrzebuje pomocy
Cykl: Blogowe wiadomości
Dziewiętnastomiesięczna Jagoda Michalak choruje na SMA1. Fundacja Szlachetny Bohater razem z rodzicami dziewczynki proszą o wsparcie. Nadzieją dla niej jest bardzo droga terapia genowa, która w Polsce nie jest refundowana.
10 lat czekałam na upragnione dziecko i w końcu dostałam ją na ręce – moją maleńką córeczkę. Byłam taka szczęśliwa! Myślałam, że już nic nie może się zmienić, że od tego momentu nasze życie będzie takie, o jakim zawsze marzyłam. Gdyby w tamtej chili ktoś powiedział mi, że za kilka miesięcy zaleję się łzami, uznałabym go za szaleńca. Teraz wiem, jak bardzo się myliłam, wierząc, że nic złego nie może spotkać moje córeczki – piszą rodzice dziewiętnastomiesięcznej Jagody Michalak chorej na SMA1.
W tej chwili dziewczynka jest po kilku dawkach leku refundowanego w Polsce, który pomaga opanować chorobę, ale jej całkowicie nie zatrzyma Jak, można przeczytać w liście jej rodzice Co 4 miesiące będziemy przechodzić przez koszmar szpitala, sali operacyjnej, bólu i strachu. Do tego godziny mozolnych i często bolesnych ćwiczeń – wszystko po to, by nie pozwolić chorobie zrobić spustoszenia w organizmie Jagódki.
Nadzieją dla dziecka jest terapia genowa, która w naszym kraju nie jest refundowana. Jest dostępna w Lublinie, ale jej koszt, to 9 milionów złotych. Lekarstwo powoduje zmianę kodu genetycznego. W konsekwencji oznacza to, że organizm zaczyna produkować białko potrzebne mięśniom.
Fundacja Szlachetny Bohater razem z rodzicami Jagody proszą o wsparcie w zebraniu środków na leczenie dziewczynki. Wpłat można dokonywać na konto w mBanku: 29 1140 2004 0000 3702 7879 1369. W tytule wpisujemy pomagam Jagodzie ID-060.
Siedziba fundacji znajduje się w Poznaniu, a sama organizacja działa od 2015 roku. Zajmuje się pomaganiem chorym dzieciom, dla których zbiera środki, gdy ich rodzice i opiekunowie nie są w stanie pokryć kosztów leczenia, rehabilitacji i sprzętów medycznych. Organizuje również liczne wydarzenia charytatywne.